僕がこのブログにグリオーマ（悪性脳腫瘍）の体験記（闘病記）を書き始めてからもうすぐ3年が経ちます。
白血病・悪性リンパ腫の闘病記については、退院後の昨年12月に書き始めてから8ヶ月が経ちました。まだ7ヶ月の入院期間のうち、2ヶ月目を書いているところなので、まだまだ書き終わるまで先は長そうです（笑）。
今日は、僕がこのブログに自分の病気のことを詳細に書いている理由、その背景にある思いを、改めてまとめてみたいと思います。
主な理由は、以下の2つです。
【理由1】 同じ病気の患者さんやそのご家族が「最善の治療を選択する」ための助けになれればということ。
【理由2】 そうした患者さんやそのご家族が、「将来の希望を持つ」ための助けになれればということ。
これらの理由の背景をご説明します。
3年前の2011年6月、僕は悪性脳腫瘍（グリオーマ）の告知を受けました。グレード（悪性度）は3か4とのこと（4が最悪性）。5年生存率の全国平均は、それぞれ25%と6%です（当時）。当然、大きなショックを受けました。当時まだ1歳だった娘の成長を見守ることはできないかもしれない、と思いました。
そしてその告知の当日、幼なじみのT君（某大学病院の放射線腫瘍医）に相談しました。すると、脳腫瘍治療では東京女子医科大学病院が圧倒的な治療成績（グリオーマ グレード3の5年生存率が全国平均である25%の3倍以上の78%。当時）を誇ることを教えてくれました。術中MRI等によるものです。
しかもその女子医大に、T君のお兄さんが放射線腫瘍医として勤務していたため、すぐに紹介で脳神経外科の診察予約を入れてくれた、という幸運がありました。
この時、T君に相談していなければ、治療成績（生存率）が女子医大に比べて低い他の病院で手術を受けていた可能性もあります。その場合、すでに僕はこの世にいない可能性もあります。前述のように、グリオーマ グレード3の5年生存率の全国平均は25%ですので。
僕はたまたまT君という幼なじみが教えてくれたため、「グリオーマは、女子医大の治療成績が圧倒的に高い」という「貴重な情報」を得ることができ、「考え得る最善の治療」を受けられました。でもそうした情報は、少なくとも当時は、ネットで検索しても全く見つかりませんでした。
だから、自分が経験したことをブログに細かく書いて、世の中に公開することによって、他の患者さんが最善の治療を選択するための情報を提供できれば、と思ったのが、ブログにグリオーマの体験記を書き始めたきっかけです。
そしてそれが、僕の命を救ってくれたT君や、女子医大の主治医の村垣先生、丸山先生たちへの間接的な恩返しになるものと信じています。自分の命を救っていただいたご恩は、とても直接にはお返ししきれません。その代わり、自分の経験を他の患者さんやそのご家族の役に立てていただくことで、世の中に間接的にお返ししていきたいと思っています。
また現在まだ治療中の白血病・悪性リンパ腫（B細胞性リンパ芽球性リンパ腫）に関しても、同様に、T君や女子医大の村垣先生たちに助けてもらったお陰で、虎の門病院で治療を受けるのが最善だと判断でき、すぐに谷口先生を紹介してもらえました。
その自分の病院選びの経緯や理由をブログに記すとともに、治療方針に関する医師との議論の中身も詳細に記すことで、やはり他の患者さんが最善の治療を選択するためのお役に立てればと思っています。
特に僕のB細胞性リンパ芽球性リンパ腫＝急性リンパ性白血病は、日米の学会でも明確な治療方針が固まっていません。そして一般には、治癒（完治）を目指すのであれば、造血幹細胞移植（骨髄移植、さい帯血移植）が必要であると認識されています。
でも移植治療は、患者にとって、治療中はもちろん、治療後も大変な苦労、苦痛を強いる治療です。移植治療のための入院期間も長く（3ヶ月〜1年）、退院後も様々な生活上の制約の中、もとの生活を取り戻すのには3年以上かかり、しかも、完全に元の自分の身体を取り戻すことはできない、と言われました。さらに、治療したことが原因で死んでしまう移植関連死も一般的に2〜3割ほどあります。
そんな中、僕は海外の論文で最新の治療方法・治療成績を調べ、それに基づき主治医や担当医の先生たちと議論を繰り返した結果、移植をせず、抗がん剤治療で治癒を目指すという、アメリカの論文で読んだ治療方針を選択しました。
そうした治療方針に関する先生との議論の内容も、詳細にこのブログに書くことにより、白血病・悪性リンパ腫の患者さんに、移植以外の選択肢もあること、それで治癒を目指せる可能性があることをお伝えしていければと思っています。
もちろん、僕もまだ治癒、完治したわけではありません。
特に白血病・悪性リンパ腫については、現在は寛解（画像検査上、がん細胞が見つからない状態）を維持していますが、今後いつ再発するかも分かりません。このタイプの白血病・リンパ腫は特に1年以内の再発が多く、3年再発しなければまずは大丈夫、と言われています。現在、初期治療終了から約半年です。まずはあと半年、何とか再発なく過ごせればと思っています。
再発を防ぐための維持療法については、今月初めにようやく開始したところです。昨年の7ヶ月間の抗がん剤治療の影響で、退院後もずっと白血球数が回復せず、維持療法が始められない状況だったのですが、退院から7ヶ月経って、ようやく白血球数が安定し、維持療法が始められるようになりました。
悪性脳腫瘍（グリオーマ）についても、手術から3年が経ちますが、まだ再発しないとは言い切れません。こちらはまずは5年再発させないことが目標となります。あと2年です。
白血病・悪性リンパ腫についても、悪性脳腫瘍についても、なんとしても再発させずに、まずは3年あるいは5年と言われる再発の多い期間を乗り越えるつもりです。そして、両方とも完治、根治します。そして、それまでの過程をこのブログに綴りつつ、数年後には完治、根治したというご報告をしたいと思っています。そのご報告ができるという確信が、僕の中には強くあります。
今はそのために、自分の健康を再優先にした生活を送っています。そしてそれを可能にしてくれているオーシャンブリッジの幹部、スタッフのみんなには心から感謝しています。
これからも、このブログに僕自身が病気で得た経験を書いていくことにより、同じ急性リンパ性白血病・悪性リンパ腫（B細胞性リンパ芽球性リンパ腫）の患者さんには、移植以外にも選択肢があること、それで完治し、元気に日常生活を送り社会復帰をしている患者が実際にいること、実際に五年生存率40%の枠に入って生き延びている患者がいることを、お伝えしていきたいと考えています。
グリオーマについても、五年生存率が25%と言われるグレード3でも、女子医大での手術により、再発せずに元気に生活している患者がいることや、視覚障害という手術の後遺症が残っても、自分で視野回復のリハビリを工夫しながら、普通の生活を送っている患者がいることを、多くの患者さんやそのご家族に知っていただき、多少でもお役に立てればと思っています。
がんの告知を受けると、当然、誰でも大きなショックを受けると思います。僕もそうでした。そうした患者さんやそのご家族にとって、そのショックから立ち直り、最善の治療を選択するための役に立つこと、将来に向けて希望を持っていただく助けになることが、僕の願いです。
そうした患者さんやそのご家族のためにも、自分が再発して死んでしまうわけにはいきません。
僕がこのように40歳を過ぎて立て続けに2回もがんになり、それでも何とか今でも元気に生きているのは、神様（というか何か人智を超えた存在）から「この経験を世の中に公開することで、他の患者さんやそのご家族の役に立ちなさい」と言われているのかな？と思っています。それが僕が今、生かされている意味かもしれません。
逆にその神様（人智を超えた存在）の期待に応えて、ブログなどで他の患者さんやご家族の役に立つ情報を発信している間は、神様は、再発をさせないでいてくれるし、僕を死なせることもないのかな、と勝手に信じています。（なお僕は基本的に無宗教です）
実際にこのブログを読んでくださっている方から、コメントやメールでのご連絡はもちろん、病院で直接「高山さんですよね？ブログ読んでます！」とお声をかけていただくことも少なくありません。そうした時は「このブログが本当に役に立っているんだ！」と実感でき、心からうれしく思います。
また先日このブログにも書きましたが、患者さんだけではなく、医師の役にも立っているようです。実際に病院や大学からのアクセスも増えていることは、純粋にうれしいです。
そして、一人でも多くの同病の患者さんやそのご家族にこのブログを覗いてみていただければという思いで、しばらく前からブログランキングに登録しています。
記事最下部やページ右側にあるこのボタンを押すと、各病気カテゴリーのブログランキングが表示されます。
「おそらく患者さんの多くが、こうした闘病記ブログのランキングサイトで、自分と同じ病気の患者さんのブログを探しているのではないか？それなら、一人でも多くの患者さんに見ていただくためにはこうしたサイトに登録するのもいいのではないか？」と思い、登録しました。
現在のランキングは、悪性リンパ腫で2位、白血病でも2位、脳腫瘍でも2位です。みなさんがこれらの病名のリンクボタンをクリックして、ブログランキングを表示すると、僕のブログのランキングが上がり、より多くの読者さんの目に触れる、という仕組みになっています。
これからも、一人でも多くの患者さんやそのご家族が、がん告知のショックから立ち直り、将来に希望を持ち、最善の治療を選択し、治癒を目指すためのお役に立てればと思います。そのために、粛々とブログを更新していきたいと思っています。
そう、ブログを書き続けているのは、自分のためでもあり、自分の生きる意味でもあるのですから。
★闘病記ブログランキングに参加しています。下の病名ボタンをクリックしてくださると、ランキングが上昇し、より多くのがん患者さんに僕の闘病記が届きます。よろしければクリックしてくださるとうれしく思います。4回のがんをがんを乗り越えた経験が、一人でも多くの患者さんに届きますように…
slingboxのレビュー記事を探していて偶然こちらのブログにたどり着きました。
何気無くレビュー記事を読んだのち、ふとプロフィールに目を移したら、同郷、同窓生の先輩だとわかり、さらに義妹のお父さんと親友のお父さんと同じ病(悪性リンパ腫)と戦っていると知って、ただ通り過ぎることができずコメントさせていただきました。
どうか再発しませんよう、影ながら応援させてください。
後輩さん、コメントありがとうございます！
そうですか、伊那のご出身ですか。オーシャンブリッジにもたまたま伊那北の後輩が入社してきてくれたんですが、先日家庭の都合で残念ながら海外へ移住してしまいました。
悪性リンパ腫は厄介ながんですが、必ずやっつけてしまいたいと思います。もちろん脳腫瘍も。
これを機会に今後ともよろしくお願いします！
わざわざご返信ありがとうございます。
私も実は移住組で今はオーストラリアで1歳6ヶ月の娘と主人の3人で暮らしています。
昨日から少しずつ過去の記事を拝読しています。幼い子供を持つ母としても、高山さんの置かれた状況をわが身に置き換えて考えようとしただけで、身が千切られる気持ちがいたします。
これからしばらく、過去記事をじっくり読ませていただきますね。
高山さん、なんと言っていいか言葉がうまくえらべないのですが、どうかこの戦いに勝って生きてください。
お嬢さんと奥様と乾杯する日が来ますよう、願っております。
後輩さん、わざわざオーストラリアからの返信、ありがとうございます！
大丈夫です。僕は何があっても娘の20歳の誕生日を祝うまでは死にませんから！
というか、もはや病気でもなんでも、死ぬ気がしません（笑）。
何でも乗り越えられる気がします（笑）。
これからもよろしくお願いします！
こんにちは。姉が脳腫瘍になり、いろいろと情報を探していて、高山さんのブログにたどり付きました。現在入院中なのですが、高山さんのブログを見て、東京女子医大のような、技術の高い病院で手術がうけられたら。。と思いました。ただ、1度、生検の手術を受けており、転院するのは難しいのでしょうか。。。？今の病院からは悪性の可能性が強いといわれ腫瘍も7センチくらいとかなり大きいようです。1度目の手術が終わってから状態がかなり悪くてとても心配なのです。。東京女子医大に電話してみましたが、現在の病院からの資料がないとセカンドオピニオンの受信も難しいといわれてしまいました。 高山さんに相談することではないのかもしれませんが、東京女子医大で見て頂けるチャンスがつかめる情報がすこしでもないかと思いコメントを投稿させて頂きました。 長くなり、すみません、アドバイスいただけたらありがたいです。
kuroさん、女子医大への転院は可能だと思いますよ。まずは現在の病院に「女子医大で治療を受けたい」と伝え、女子医大宛の紹介状を書いてもらってください。その上で女子医大に電話し、脳神経外科の村垣先生か丸山先生の予約を取ってください。詳しくは下記記事もご覧ください。
https://www.oceanbridge.jp/taka/2013/02/post_663.html
お姉さまが最善の治療を受けられるよう、お祈りしております。
高山様、初めまして
私は今年脳腫瘍摘出の手術を受けた者です。
この記事にある「最前の治療を選択する」為の助けになれば
この言葉にとても感動しました。
家族とも話したのですが、「医療の地域格差」と言う事を
私自身身を持って体験しました。
私の腫瘍は高山様とは違って良性の髄膜腫です。
ただ、できている場所が問題で手術も難しい場所でした。
地元ではリスクが前提となった手術でとても踏み出せません
でした。
そんな中自分の腫瘍に対応する病院を探し、セカンドオピニオン
を受けた事で一見何も無さそうな自分の身体が厳しい状態に
ある事が分かり、やっと手術の決心がつき手術しました。
全摘はできませんでしたが、今の所は後遺症も無く過ごしております。
いろんな巡り合わせがあり、今の私があります。
まだ毎日の生活の中で腫瘍の事が頭から消える事はありませんが
「自分が生かされた意味」を 大切にして歩めるようになれば
と思っております。
まだ治療で大変な中長々と申し訳ありませんでした。
高山様のブログや生き方が今後も他の患者様を希望に
導いて下さると思います。
遠方から高山様・ご家族の事祈っております。
生きる事への希望を頂いた事に感謝しつつ…
青空さん、コメントありがとうございました！
医療の地域格差、施設間（病院間）格差は、確かに存在すると思います。
そのような中で、最善の治療を選択するお役に立てればと思っています。
術後の経過も良いようで良かったですね！
これを機会に今後ともよろしくお願いします！
高山様へ
お忙しい中お返事有難うございます。
「最善の治療」の大切さと共に私がこの記事や別記事を読んで
感じた事は「信頼」の大切さです。
手術に悩んでいた私は、脳神経外科以外のお医者様にも
相談をしていました。
皆様親身になってお話して下さいました。
その中で印象に残っている言葉は
「信頼できるお医者様に手術して頂きなさい」
皆様そうおっしゃいました。
ただ、私の場合手術が難しい為、出会えるのか…とも
思っていたのも事実です。
セカンドオピニオンもスムーズに進んだ訳ではありませんでした。
こちらから連絡しておきながら、腰が上がらずにいた所、
先方から気がけて頂き、ご連絡を頂いたのです。
これが私の運命を変えました。
そして、セカンドオピニオンの先生とのお話で
最初に摘出しないとどうなるかはっきりとお話がありました。
正直「余命宣告」のような内容で大きなショックを受けました。
ですが、先生とお話していく内に「この先生なら」
「私の探していた先生はここにいた」と感じられたのです。
今私の隣には先生から書いて頂いた色紙があります。
「良くがんばりました」 そう書かれてあります。
でも、先生達が頑張って下さったのです。そう思っています。
手術は１２時間程かかり、ギリギリまで摘出して下さったのですから。
そして今私がここにいます。
「最善の治療と信頼」今も闘病している多くの方々が
高山様のブログをきっかけに希望を見出して欲しいと
そう思います。
また長々と失礼しました。
こちらこそどうぞ宜しくお願い致します。
悪性リンパ腫と診断された者です。
病院探しの為、インターネット検索をしていて、こちらのブログにたどり着きました。
大変、参考にさせて頂きました。それと同時に勇気も頂きました。
私はすぐにへこんでしまいます。家族にも本当に毎日迷惑をかけています。
これを打っている今も、涙目です。
高山さんの強さに頭がさがります。そして憧れます。
私も娘（まだ小学生なのです）が２０歳になるまでそばにいてやりたいです。
孫だって抱きたいです。
だから、病気に負けないで頑張ります。絶対頑張ります。
寒い季節になってきましたが、どうか、どうかお大事に。
ふくすけさん、コメントありがとうございます。
ブログがお役に立てているようでうれしいです。
娘さんに対するお気持ち、本当によく分かります。
そのお気持ちがあれば、必ず病気も乗り越えられると思います。
虎の門病院は、病棟は古いですが、悪性リンパ腫や白血病の治療経験と、谷口先生をはじめ、先生方の人柄はすばらしいと思います（先生によるかもしれませんが・・・）。
これからの治療では辛いことも少なくないと思います。でも、娘さんの笑顔が本当に支えになってくれるものと思います。ご家族で手を取り合って、乗り越えてください！
初めてコメントを投稿する藤巻隆と申します。
実は、高山様について、以前、『日経ビジネス』
の特殊記事
「医師1200人、管理職7200人が選ぶあなたを救う病院」
（2013.4.1 号）
の中で、拝見しました。
私は、アメブロでこの記事に関連した紹介記事を
書きました（2013-12-23 19:30:02 ）。
下記の記事です。
日経ビジネスの特集記事（１）
医師1200人、管理職7200人が選ぶあなたを救う病院 （３）
http://ameblo.jp/takashi-in-yokohama/entry-11734852901.html
高山様のブログを拝見して、
「グリオーマ（神経謬細胞腫）」
という脳腫瘍があることを、はじめて知りました。
非常に重篤な病気であることを知り、
愕然としました。
ところが、高山様は前向きに病と向き合い、
戦っています。頭が下がります。
凄い人だ、と思いました。
ただ、私はたまたま、今のところ、
病魔には襲われていません。
ですから、高山様が苦しまれた状態や現況は
分かりません。いくらブログを拝見したり、
サイトで調べても分からない、と思っています。
お話を伺ってもほとんど理解出来ないと思います。
その理由は、私が同じ病に患っていないからです。
今日、16年前に購入し、読んでいなかった本を
読了しました。
『医者が末期がん患者になってわかったこと』
昭和大学医学部脳神経外科 助教授 岩田 隆信
中経出版 1998年2月1日 第1刷発行
ご存じだと思いますが、脳神経外科の専門医が
「悪性グリオーマ」を1997年に発症し、その後
の経過を編集者の協力の下、出版されました。
岩田さんは、自分がグリオーマを発症したことで、
「患者が本当に感じていること、やってほしい
と思っていることを、医師は知り尽くしていない
のだということがわかったのです」（P.122）
と書いています。
岩田さんの気持ちが、その後の脳腫瘍の治療に
生かされている、と思いたいです。
刊行から16年経ち、グリオーマの治療法は進化
しているようですが、まだまだだと感じざるを
得ません。
高山様のブログは、同じ病魔と戦っている患者
さんだけでなく、医師をはじめ、医療関係者に
とっても貴重な情報源となっている、と思い
ます。
ぜひ、グリオーマだけでなく、白血病や
悪性リンパ腫を完治され、ご家族と幸せな
日々を過ごされることをお祈りいたします。
長い文章を最後まで読んでいただき、
ありがとうございました。
藤巻さん、ブログを読んでいただき、またコメントをいただきありがとうございます。
去年の日経ビジネスの記事も読んでいただいたんだすね。
https://www.oceanbridge.jp/taka/2013/04/post_670.html
藤巻さんのブログで紹介いただき、こちらもありがとうございます。当時拝読したように思います。
まさかあの日経ビジネスの発売の数日後に、白血病が見つかることになるとは夢にも思いませんでしたが（笑）
岩田先生の脳腫瘍闘病記は、私が脳腫瘍の手術を受けた女子医大病院の図書室にあったので、手術後に視覚障害を押して立ち読みで読みました（笑）
当時とは手術設備も医師の技術も上がっているため、生存率もかなり上がっているとは思いますが、ただ岩田先生のようなグリオーマ グレード4はまだまだ向上の余地が大きいんですよね。女子医大の先生方をはじめ、脳神経外科の先生方には今後のさらなる生存率向上に期待したいと思います。
私自身の経験が、他の患者さんやそのご家族はもちろん、医療関係者の方々にも多少でもお役に立つのであればうれしいです。それが僕の命を救ってくださった方々への恩返しになると勝手に思っております。
これからもよろしくお願いいたします。
高山様
ご多忙中、お返事をいただき、ありがとうございます。
私の拙いブログに目を通していただき、重ねてありがとう
ございます。
来年６月、還暦を迎えますが、視力が悪いくらいで
（小学３年生からメガネを掛けています）、
今のところ、これといった自覚症状に悩まされる
ことはありません。経年による記憶力の低下は、
仕方がありません（笑）。
ですが、今後、いつどんな病に冒されたり、
事故に遭遇しないとも限りません。
こればかりは、注意していれば防ぐことができる、
というものではありません。
ただ、時々、考えることがあります。
今まで普通に一人で出来たことが出来なくなったら、
周囲の人たちに迷惑をかけることになります。
果たしてそれでいいのか、と。
誰でもいつかはそうなる時が来るわけですが・・・
長年、「やって後悔するほうが、やらずに後悔する
よりいい」と考えてきました。
ところが、この考え方は数百年前にすでにあったこと
を、最近になって知りました。
塩野七生さんの
『マキアヴェッリ語録』
（新潮文庫 1992年11月25日発行）
に次のような一節があります。
「きみには、次のことしか言えない。
ボッカッチョが『デカメロン』の中で言っているように、
『やった後で後悔するほうが、やらないことで後悔する
よりもずっとましだ』
という一句だ」（上掲書 P.242）
同じような発想をする人が、大昔からいたことに驚くと
同時に、考え方は大差ないな、と思いました。
人間は進化していると考えがちですが、それは驕りで
大して進化していない、いや、むしろ停滞か退化して
いるのではないか、と考えてしまう時があります。
高山様のブログを、興味本位ではなく、自分が高山様
の立場であったら、どのように考え、どのように行動
するのがベターなのか、客観視するために、これからも
拝見させていただきます。
こちらこそよろしくお願いいたします。
藤巻さん、
人間が実は大昔から対して進化していないのでは？というのは、僕も時折感じます。
特に哲学書や宗教書などを読んでいるとそのように感じることが多いですね。
世の中の真理は古今東西不変であり、その真理に気づいている人はいつの世にも必ずいるということなんでしょうね。
高山様
はじめまして西村と申しますブログ拝読させて頂きました、早速で恐縮ですが我が父（78歳です）の治療経緯をお伝えさせていただきます、目を通して頂ければ幸いです
2013年9月北海道北見市日本赤十字病院にて悪性リンパ腫の診断、同年10月より抗がん剤治療開始、2014年5月腫瘍がほぼ無くなりましたと担当医から聞きましたが同年10月再発、（内服薬は服用していました）11月に抗がん剤治療再開しましたが昨日2015年3月19日余命3ヶ月を宣告されました、内臓に水がたまりだしているそうです、本人は至って元気です、日赤の永嶋先生は手の施しようがありませんとの回答です完治は無理としてももう少し延命できないものしょうか、もう手遅れかもしれませんが他の病院でも同じ回答でしょうか？
ご教授いただければ幸いです
事足りない文章で申し訳ございませ 西村。
高山様
はじめまして西村と申しますブログ拝読させて頂きました、早速で恐縮ですが我が父（78歳です）の治療経緯をお伝えさせていただきます、目を通して頂ければ幸いです
2013年9月北海道北見市日本赤十字病院にて悪性リンパ腫の診断、同年10月より抗がん剤治療開始、2014年5月腫瘍がほぼ無くなりましたと担当医から聞きましたが同年10月再発、（内服薬は服用していました）11月に抗がん剤治療再開しましたが昨日2015年3月19日余命3ヶ月を宣告されました、内臓に水がたまりだしているそうです、本人は至って元気です、日赤の永嶋先生は手の施しようがありませんとの回答です完治は無理としてももう少し延命できないものしょうか、もう手遅れかもしれませんが他の病院でも同じ回答でしょうか？
ご教授いただければ幸いです
事足りない文章で申し訳ございませ 西村。
西村さん、
私も医師ではありませんので、正直申しましてお答えのしようがありません。
あえて申し上げられることがあるとすれば、他の病院にセカンドオピニオンを聞きに行かれてはいかがでしょうか？